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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 22 Décembre 2023 |
Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes!
LireAFM-Téléthon : Téléthon 2023, bilan provisoire
LireAlliance maladies rares : Retour et vidéos de la Marche des Maladies Rares 2023
LireECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes !
LireFondation Maladies Rares : Colloque Scientifique ‘Recherche Maladies Rares 2024’
LireFondation Maladies Rares : AAC ‘Atelier Co-design e-santé’
LireFondation Maladies Rares : AAP ‘Myasthénie auto-immune & SHS’
LireMaladies Rares Info Services : Une équipe renouvelée
LireFSMR : Retour sur la journée inter-filières (22/11/23)
LireFSMR : Professionnels & Enquête sur le site "les CLES du diagnostic"
LireAnDDI-Rares : Vidéo webinaire ‘Dépistage néonatal national, Actualités & Perspectives » (26/10/23)
LireCardiogen : Formation ‘Annonce d’une mauvaise nouvelle, améliorer sa pratique’
LireFAVA-Multi : Rencontre ‘Anti-angiogéniques dans les maladies vasculaires rares’
LireFAVA-Multi : AAPs de la filière (BaMaRa & ETP / PNDS)
LireFAVA-Multi : Posters de la filière, lors de la journée inter-filière (22/12/23)
LireFilnemus : Journée thématique ‘ETP, bilan bi-annuel ?’
LireFilnemus : Douleur Chroniques, la série intégrale
LireFILSLAN : Vidéo Journées de la Recherche SLA / MNM (11/12/10/2023)
LireFIMATHO : Nutrition Artificielle à Domicile & Aidants, résultat d’une étude associative
LireFIMATHO : Voie parentérale, médecine, SHS, et film documentaire
LireFIRENDO : Vidéo Colloque ‘Modèles expérimentaux : nouveaux horizons pour les maladies rares endocriniennes’ (05/12/23)
LireG2M : Podcast ‘Urgences, mise en place de protocoles pour les maladies métaboliques rares’
LireG2M : Lauréats ‘Projets ETP’
LireMaRIH : (e-)Conférence 'Post Congrès ASH'
LireMaRIH : Vidéo de la Journée thématique ‘Génétique’ (24/11/23)
LireMHEMO : Webinaire ‘Post Congrès ASH 2023’
LireMHEMO : Journée nationale de la filière, en marge du congrès du CFH
LireMuco-CFTR : Projet ‘Horizon CRCM’
LireOSCAR : Vidéo de la Journée nationale de la filière
LireTETECOU : Lauréats de la filière
LireParis Nord : Webinaire ‘Partenariat patient’, par la PEMR
LireParis Nord : AAP, veille de la PEMR (régulièrement mise à jour)
LireParis Nord : Vidéos de la Journée annuelle de la PEMR
LirePays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, en intégralité
LireGNCHR : Vidéo ‘Journées Nationales Handicaps Rares 2023’ (8-9/11/23)
LireCNRHR FAHRES : Fiche ‘Soutien aux aidants’
LireCNRHR La Pépinière : Compte Rendu de la CoP
LireBNDMR : Nombre de cas par maladie rare
LireHAS & Qualité en santé : Droits, Démocratie sanitaire & Implication des usagers
LireBranche ‘Autonomie de la Sécurité sociale’ : Budget adopté par la CNSA
LireStratégie Nationale de Santé 2023-2033 : Position de France Assos Santé
LireInfo-Infections (dont Covid-19) : Ressources et recommandations vaccinales
LireEURORDIS nomme Virginie Bros-Facer au poste de PDG
LireAnnonce du premier lauréat des prix Black Pearl 2024
LireScreen4Care : Protocole du projet
LireEJP RD : Formation sur les stratégies visant à favoriser les solutions pour les maladies rares non diagnostiquées
LireEURORDIS salue les propositions d’amendements sur la santé dans les traités de l’UE
LireELIXIR publie son programme scientifique pour 2024-2028
LireDépistage néonatal en Australie, à l’ère de la génomique
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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