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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 29 Février 2024 |
Futur ‘Plan national maladies rares 4’ : La Plateforme Maladies Rares présente ses priorités, à l’occasion de la Journée
LireOrphanet lance un site web modernisé
Lire*EXTENSION* ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes ! (échéance au 3 mars)
LireJournée internationale des maladies rares : Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se mobilisent
LireAlliance maladies rares : Congrès annuel
LireAlliance maladies rares : Rencontre régionale, Orléans & Toulon
LireFondation Maladies Rares : Lauréate ‘Hernie Diaphragmatique’, 2023
LireAnDDI-Rares : PNDS TBS (Syndrome de Townes-Brocks)
LireDéfiScience & FIMARAD : PNDS Syndrome de Sturge-Weber
LireFAI2R : PNDS LEAD (Lupus systémique)
LireFAVA-Multi : Deux nouveaux AAP
LireFilnemus : Lauréat AAP ‘Cliniciens-chercheurs SFM-Filnemus’
LireFIMARAD & DéfiScience : PNDS Syndrome de Sturge-Weber
LireFIMARAD : Dossier MDPH, s’y repérer…
LireFIRENDO : PNDS Syndrome de Résistance aux Hormones Thyroïdiennes par variant pathogène de THRB
LireG2M : Livre de recettes pour régimes alimentaires particuliers
LireG2M : Journée valorisation de la recherche
LireMHEMO : E-formation Hémophilie mineure
LireSENSGENE : Trois PNDS
LireTETECOU : Formation au FALC
LireTETECOU : Dictionnaire « Les Fentes de A à Z »
LireGNCHR : Enquête ‘DIHR & Satisfaction des personnes & aidants’
LireHAS : Détection de mutations par expansion de nucléotides, 1er rapport d'évaluation
LireAccès aux traitements : Bilan de la table ronde ‘Pharmaceutiques’
LirePrix Black Pearl 2024 : La communauté des maladies rares à l’honneur
LireIn memoriam : John Ryan
LireERICA : Un catalogue de services actualisé est disponible
LireTogether4RD annonce ses premiers projets pilotes
LireEMA et HMA : Données sur le monde réel, nouveaux catalogues de sources et d’études
LireAustralie : Le projet RArEST lance les toutes premières recommandations nationales pour la prise en charge des maladies
LireFaire progresser le diagnostic et la recherche : Résultats du groupe de travail de l’IRDiRC sur la population autochtone
LireCIM-11 : La mise à jour 2024 est désormais disponible
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
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